Este marzo de 2020 se celebra el mes de Concienciación sobre el GRIN. ¿Os suena? A nosotros sí gracias a Andrés e Inés. Su hija Julia es una de las 500 personas en todo el mundo diagnosticadas con una grinpatía.
Esta enfermedad genética afecta al desarrollo correcto del cerebro y causa graves problemas, como discapacidad intelectual, alteraciones de la actividad motora y de la conducta social, trastornos digestivos y epilepsia.
Al tratarse de un colectivo reducido (unos 20 casos diagnosticados en España) y disperso geográficamente, las dificultades con las que se encuentran son mayores. Por eso es muy importante la Asociación Española de Grinpatías que han constituido para dar apoyo a los afectados y sus allegados. Y de ahí el Grin Challenge , un reto para encontrar a todos los niños con grinpatías de España, para que ni una sola familia esté sola. El objetivo es compartir esta información y hacerla viral.
Parece un reto complicado, lo sabemos, pero estas familias Grin pueden con todo. Buen ejemplo de ello es Julia, cuya fuerza y el empeño de sus padres la han llevado de finalizar carreras en brazos de su papá a hacerlo por su propio pie. Toda una campeona.
En https://www.grinpatias.org/ podéis conocer a otros héroes grin, la labor de la asociación que los agrupa y colaborar con ellos donando o comprando, por ejemplo, una de estas camisetas.
Los lemas de los niños GRIN y sus familias son “Nunca nos rendimos” y “No vamos a parar de soñar” y, desde aquí queremos decirles que nosotros tampoco. Si quieres ayudarles a seguir soñando con una vida mejor, comparte. Un pequeño gesto puede ayudar mucho a una familia.
